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Question

脳脊髄液減少症

Q-No.008480
2015/09/18 12:02
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既にご存知の方もいらっしゃるとは思いますが、不登校と思われている子の中に「脳脊髄液減少症」という病気(保険適用になっていないため、病名が一般的でありません)を患っている子供が多数存在しています。外見からは普通に見えてしまう為、怠けているだけだとか、根性がない、精神的なことが原因だとかとかたずけられてしまうことが多く、本人たちは非常に苦しい毎日を送ります。実際には脳脊髄液が体内で漏れていて硬膜内の脳脊髄液が減り、脳の下垂を生じさせ、それにつながる神経や血管が引っ張られ様々な病態を生じさせる病気です。「頭痛、微熱、激しい倦怠感、首痛、背中痛、腰痛、吐き気、集中力の低下、視力低下、目まい、脱力」等々人により、日により、時刻により、天候により、症状が次々と変わったりその病態の度合いも変わります。保険適用になっていない一般的に知られていない病名のため、多くは様々な医療機関を受診しても検査に異常がなく、最後は精神的なものとか、自律神失調症、起立性調節障害、慢性疲労症候群、などどいう病名で診断されてしまい根本的な治療を開始するチャンスを失って何年も経過してしまう怖い病気です。医療機関でも通常認知されているところが少ない病気です。ご存知ではあるかと思いますが不登校と思われがちなこの病気の子供たちは、学校に行きたいと思っているけれど、本当に体が辛くて行くことが出来ないのです。実は私の子供が小学校5年生でこの病気を発症し約10ヶ月あらゆる病院を廻り、やっとみつかった病名でした。(現在中学2年生、治療により7割がた病態改善) もし体の不調を訴えて学校に行けてない子供さんの相談を受けた場合、この病気の可能性があることをアドバイス願えませんでしょうか? また、この病気の保険適用に向けての署名活動も行われています。機会があればご協力お願いいたします。詳しくは→http://www.kodomo-cfh-support.net/ (脳脊髄液減少症・子ども支援チーム)



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